Zusammenfassung:

• Familien von Kindern mit Trisomie 13 oder 18 erleben ein emotionales Trauma durch die Diagnose, es ist unsicher, ob das Kind überlebt; wenn ja, ist mit vielfachen Problemen zu rechnen, und sie werden vor eine große Anforderung gestellt.
• Die Familien brauchen Unterstützung, egal ob durch Ärzte und Klinikpersonal, Pflegedienste und Frühförderung, weiteren Familienkreis, Freunde, Bekannte, Nachbarn. Ein großer Schritt in die richtige Richtung ist schon das liebevolle Annehmen dieses besonderen Kindes, egal wie lang es leben wird. Wichtig ist insbesondere das Respektieren der Entscheidungen der Eltern und auch der Trauerarbeit, die meist mit der Diagnose beginnt!
• Eltern sollten sich möglichst genau über Trisomie 13 informieren und hierzu auch Hilfe erhalten. Viele Ärzte sind mit dem relativ selten vorkommenden Syndrom nicht vertraut und verweisen auf harte und entmutigende Fakten aus der medizinischen Fachliteratur. Dabei kommen die Alltagsprobleme oft zu kurz. Man sollte den Eltern keine falschen Hoffnungen machen, dennoch überleben 10 % der Kinder das 1. Lebensjahr, auch wenn ihre Lebenserwartung vom Grad der Behinderung abhängig ist.
• Wenn sich die Eltern entscheiden, ihr Kind frühzeitig aus dem Krankenhaus zu holen und auch weitere Aufenthalte dort zu vermeiden, weil sie dem Kind möglichst viel Geborgenheit und Liebe geben wollen, sollten die Familien durch Fachleute ganzheitlich betreut werden. Nicht nur die Behinderung des Kindes sollte gesehen werden, sondern auch die Belastungen und Ängste in der Familie.
• Jedes Kind sollte individuell behandelt werden. Die persönliche Meinung der Eltern sollte respektiert werden, sie sollten bei Entscheidungen mitreden dürfen. Der klinische Behandlungsplan sollte durch die Ärzte mit den Eltern besprochen werden, ebenso sollte der Behandlungsplan für zu Hause von Eltern und Ärzten gemeinsam ausgearbeitet werden.